| Journal: | Revista latinoamericana de hipertensión |
| Database: | PERIÓDICA |
| System number: | 000437873 |
| ISSN: | 1856-4550 |
| Authors: | Pérez Chávez, Diana Estela1 Llópiz Guerra, Karel1 Núñez Lira, Luis Alberto2 Palacios Garay, Jessica Paola3 Menacho Vargas, Isabel4 Hernández, Ronald M5 |
| Institutions: | 1Universidad Central "Marta Abreu" de Las Villas, Santa Clara, Villa Clara. Cuba 2Universidad César Vallejo, Lima. Perú 3Universidad Nacional Mayor de San Marcos, Lima. Perú 4Universidad César Vallejo, Lima. Perú 5Universidad San Ignacio de Loyola, Lima. Perú |
| Year: | 2020 |
| Volumen: | 15 |
| Number: | 2 |
| Pages: | 106-111 |
| Country: | Venezuela |
| Language: | Inglés |
| Document type: | Artículo |
| Approach: | Analítico, descriptivo |
| Spanish abstract | Una parte considerable de la bibliografía en la actualidad se remite a la descripción clínico-genética del síndrome Xeroderma pigmentosa así como sus consecuencias para los sujetos que la padecen, en otros casos se dedica a presentar fórmulas sofisticadas para proteger a las personas de los rayos ultravioletas, son muy escasas las referencias a las necesidades que en el orden psicológico, preventivo y educativo emana de los llamados “infantes de la luna”. Con el propósito de contribuir a resolver esta problemática se desarrolló un proyecto de mejoramiento educativo para la prevención y atención educativa integral a niños, adolescentes y jóvenes en edad escolar que padecen este síndrome. En el presente artículo se presentan las dimensiones e indicadores que se definieron en el proceso investigativo para realizar la caracterización de la atención educativa integral que demandan los pacientes, que en disímiles condiciones personales, familiares y sociales se enfrentan al desafío de convivir con este peculiar padecimiento |
| English abstract | A considerable part of the bibliography at present refers to the clinicalgenetic description of the Xeroderma pigmentosum syndrome as well as its consequences for the subjects that suffer it, in other cases it is dedicated to present sophisticated formulas to protect people from the ultraviolet rays, there are very few referencesto the needs that in the psychological, preventive and educational order emanate from the so-called “infants of the moon”. In order to contribute to solving this problem, a project was developed to improve education for the prevention and comprehensive educational care of children, adolescents and young people of school age who suffer from this syndrome. This article presentsthe dimensions and indicators defined in the research process to characterize the comprehensive educational care demanded by patients who, in different personal, family and social conditions, face the challenge of living with this peculiar condition |
| Disciplines: | Medicina |
| Keyword: | Dermatología, Pediatría, Genodermatosis, Xeroderma pigmentoso, Atención integral |
| Keyword: | Dermatology, Pediatrics, Genodermatosis, Xeroderma pigmentosum, Integral care |
| Full text: | http://biblat.unam.mx/hevila/Revistalatinoamericanadehipertension/2020/vol15/no2/6.pdf |
