Impacto de las organizaciones de padres en la investigación de la distrofia muscular de Duchenne: el activismo materno como motor de cambio
Título del documento: Impacto de las organizaciones de padres en la investigación de la distrofia muscular de Duchenne: el activismo materno como motor de cambio
Revista: Investigación en discapacidad
Base de datos: PERIÓDICA
Número de sistema: 000391318
ISSN: 2007-6452
Autores: 1
1
2
Instituciones: 1Asociación de Distrofia Muscular de Occidente A.C., México, Distrito Federal. México
2Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado, Centro Médico Nacional 20 de Noviembre, México, Distrito Federal. México
Año:
Periodo: Sep-Dic
Volumen: 2
Número: 3
Paginación: 135-140
País: México
Idioma: Español
Tipo de documento: Artículo
Enfoque: Descriptivo
Resumen en español La distrofia muscular de Duchenne es una devastadora enfermedad neuropediátrica que causa discapacidad y muerte temprana. Su origen es genético y tiene un patrón de herencia recesivo que está ligado al cromosoma X; por esta razón las mujeres son frecuentemente portadoras asintomáticas de la enfermedad, y tienen el riesgo de heredarla a su descendencia. Las organizaciones no lucrativas encabezadas principalmente por madres de niños con distrofia muscular de Duchenne han tenido un gran impacto en el avance del conocimiento de esta enfermedad. El presente trabajo enfatiza el papel de las madres que lideran las organizaciones no lucrativas y comparten la misión de mejorar el diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de todos los individuos afectados por la distrofia muscular de Duchenne, a través de la investigación, recaudación de fondos, educación y promoción de la salud en diversos ámbitos
Resumen en inglés Duchenne muscular dystrophy is a devastating neuropediatric disease that causes disability and early death. Its genetic origin as an X-linked recessive trait determines that women are asymptomatic carriers of the disease, but at risk of transmitting it to their male offspring. Non-profit organizations conducted primarily by mothers of children with Duchenne muscular dystrophy have obtained a major impact on the advancement of knowledge of this disease. This paper emphasizes the role of mothers of patients with Duchenne muscular dystrophy that lead these non-profit organizations and share the mission of improving diagnosis, treatment and quality of life of all individuals affected by Duchenne muscular dystrophy, through research, fund-raising, education and advocacy health in various fields
Disciplinas: Medicina
Palabras clave: Neurología,
Salud pública,
Distrofia muscular de Duchenne,
Organización,
Padres,
Asociaciones,
Promoción de la salud,
Investigación científica
Keyword: Medicine,
Neurology,
Public health,
Duchenne muscular dystrophy,
Organization,
Parents,
Associations,
Health promotion,
Scientific research,
Business organization
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