A doença de Alzheimer na visão de familiares de pacientes



Document title: A doença de Alzheimer na visão de familiares de pacientes
Journal: Revista da Associacao Medica Brasileira
Database: PERIÓDICA
System number: 000308486
ISSN: 0104-4230
Authors: 1
Institutions: 1Universidade de Sao Paulo, Faculdade de Medicina, Sao Paulo. Brasil
Year:
Season: May-Jun
Volumen: 52
Number: 3
Pages: 148-152
Country: Brasil
Language: Portugués
Document type: Artículo
Approach: Caso clínico, descriptivo
English abstract BACKGROUND: There are several ethical aspects related to the medical assistance of patients with Alzheimer's disease (AD) including diagnostic disclosure to the patient, performance of autopsy for diagnostic confirmation, and also topics pertaining to the caregivers constantly subjected by these patients to physical and mental stress. This work investigates some of these issues, by comparing family caregivers of patients with AD followed-up at both public and private health services. METHODS: Twenty family caregivers of AD patients followed up at a public university hospital and 20 family caregivers of AD patients followed up at a private clinic were interviewed using a specific questionnaire comprised of 36 questions about diagnosis, treatment and prognosis of the disease. RESULTS: The two groups presented similar age and gender distributions while the socioeconomic level was higher for the private clinic group. No differences were found between opinions of both groups regarding diagnostic disclosure to the patients, with 42.5% of the total in favor of disclosing the information only to the family. The number of caregivers who agreed with performance of autopsy was significantly higher in the public service (35% against 30% in the private clinic). Twenty caregivers (50% of the total sample) spontaneously manifested the wish to allow an autopsy for research purposes. CONCLUSION: Disclosure of AD diagnosis to patients was approved by more than half of all family caregivers and these rates were not correlated to the socioeconomic level. This variable, however, influenced the concordance rate related to the post-mortem neuropathological examination
Portuguese abstract OBJETIVO: Existem inúmeras questões éticas relacionadas ao atendimento médico de pacientes com doença de Alzheimer (DA), como a revelação do diagnóstico ao paciente, a realização de necrópsia para confirmação diagnóstica, além de aspectos relacionados aos cuidadores desses pacientes, submetidos a estresse físico e mental constantes. O presente trabalho buscou investigar estes temas comparando cuidadores familiares de pacientes com DA acompanhados em serviço público e privado. MÉTODOS: Vinte cuidadores familiares de pacientes com DA acompanhados em hospital universitário público e 20 cuidadores familiares de pacientes acompanhados em clínica privada foram entrevistados por meio de questionário específico que consistia em 36 questões sobre diagnóstico, tratamento e prognóstico da doença. RESULTADOS: Os dois grupos apresentaram distribuição similar por gênero e idade; o nível socioeconômico dos indivíduos acompanhados em clínica privada foi superior. Não foi observada diferença significativa de opiniões entre os grupos sobre a revelação ou não do diagnóstico de DA aos pacientes, com 42,5% do total de entrevistados se dizendo favoráveis à informação apenas da família. O número de cuidadores favoráveis à realização de necrópsia foi significativamente maior entre o grupo acompanhado em serviço público (35% contra 30% no serviço privado). Vinte cuidadores entrevistados (50% do total) manifestaram, de forma espontânea, o desejo de que fosse realizado exame necroscópico com finalidade de pesquisa científica. CONCLUSÃO: A revelação diagnósti
Disciplines: Medicina
Keyword: Diagnóstico,
Neurología,
Brasil,
Enfermedad de Alzheimer,
Demencia,
Cuidadores,
Necropsia,
Bioética
Keyword: Medicine,
Diagnosis,
Neurology,
Brazil,
Alzheimer disease,
Dementia,
Caregivers,
Autopsy,
Bioethics
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