Encuesta para cuidadores de personas del espectro autista en Chile: Primeras preocupaciones, edad del diagnóstico y características clínicas



Document title: Encuesta para cuidadores de personas del espectro autista en Chile: Primeras preocupaciones, edad del diagnóstico y características clínicas
Journal: Andes pediatrica
Database: PERIÓDICA
System number: 000448542
ISSN: 2452-6053
Authors: 1
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Institutions: 1Universidad de Chile, Facultad de Medicina, Santiago de Chile. Chile
Year:
Volumen: 92
Number: 1
Pages: 25-33
Country: Chile
Language: Español
Document type: Artículo
Approach: Analítico, descriptivo
Spanish abstract Introducción: Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) son desórdenes del neurodesarrollo de prevalencia en aumento. Las personas TEA tienen múltiples necesidades de salud, educación y comunitarias. En Chile existe escasa información al respecto. Objetivo: Conocer características demográficas, clínicas, primeras preocupaciones de sus cuidadores y la edad de diagnóstico de personas TEA. Pacientes y Método: Participaron padres/cuidadores de personas TEA, quienes respondieron la Encuesta de Ne cesidades de Cuidadores, desarrollada por Autism Speaks para este propósito específico y traducida al español. La encuesta comprende 4 secciones: información demográfica, características de la persona TEA, utilización pasada y presente de Servicios de Salud y Educación y percepciones de Padres/Cui dadores en cuanto a satisfacción, impacto, estigma, y calidad de vida. Aquí se reporta información proveniente de las dos primeras secciones. Resultados: Participaron 291 cuidadores (86% madres) de 291 personas TEA, 89% varones, de entre 1-40 años (X: 10,4 DE: 6,1). La edad promedio de primeras preocupaciones fue 29,2 m (DE: 23,8) y las principales fueron: dificultades en interacción (79,4%), respuesta inusual a estímulos sensoriales (69,8%), dificultades de comportamiento (65,3%), gestos/ movimientos inusuales (64,3%), falta de contacto visual (63,6%). La edad promedio de diagnóstico fue 58 m (DE: 36,5), con retraso promedio del diagnóstico de 29 m. El diagnóstico fue realizado por neurólogos pediátricos (44,7%), psiquiatras infantiles (19,2%), pediatras (5,5%). Las comorbilidades más frecuentes fueron compromiso de lenguaje, déficit cognitivo y problemas conductuales. Con clusiones: La tardía edad de diagnóstico y la gran brecha entre edad de primeras preocupaciones y diagnóstico de TEA representan una pérdida crítica de oportunidades de tratamiento, lo que puede poner en riesgo las posibilidades de un mejor pronóstico futuro
English abstract Introduction: Autism Spectrum Disorders (ASD) are neurodevelopmental disorders of increasing prevalence. People with ASD have multiple health, education, and community needs, yet there is little information about their situation in Chile. Objective: To learn about the demographic and clinical characteristics, caregiver’s first concerns, and age of diagnosis of ASD individuals. Patients and Method: Participants were parents/caregivers of ASD persons, who answered the Caregiver Needs Survey, developed by Autism Speaks specifically for this purpose, and translated into Spanish. The survey is comprised of 4 sections: demographic information, characteristics of the ASD individual, past and present use of Health and Education Services, and parents/caregivers’ perceptions of satisfaction, impact, stigma, and quality of life. Data from the first two sections are reported in this paper. Results: The survey was answered by 291 caregivers (86% mothers) of 291 mostly male ASDs (89%), aged between 1-40 years (X: 10.4 SD: 6.1). The average age of parents’ first concerns was 29.2m (SD: 23.8) where the main ones were: interaction difficulties (79.4%), unusual response to sensory stimuli (69.8%), behavioral problems (65.3%), unusual gestures/movements (64.3%), and lack of eye contact (63.6%). The ave rage age of diagnosis was 58m (SD: 36.5), with an average delay of diagnosis of 29m. The diagnosis was most frequently made by pediatric neurologists (44.7%), child psychiatrists (19.2%), and pedia tricians (5.5%). The most frequent comorbidities were language impairment, cognitive deficit, and behavioral problems. Conclusions: The late age of diagnosis of ASD and the large gap between the age of first concerns and diagnosis, represent a critical loss of treatment opportunities and jeopardize the chances of a better long-term outcome
Disciplines: Medicina
Keyword: Psiquiatría,
Pediatría,
Trastorno del espectro autista,
Autismo,
Cuidadores,
Encuestas de salud,
Diagnóstico temprano
Keyword: Psychiatry,
Pediatrics,
Autism spectrum disorder,
Autism,
Caregivers,
Health surveys,
Early diagnosis
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