| Journal: | Andes pediatrica |
| Database: | PERIÓDICA |
| System number: | 000448780 |
| ISSN: | 2452-6053 |
| Authors: | García, Ricardo1 Irarrázaval, Matías1 López, Isabel1 Riesle, Sofía1 Cabezas, Marcia1 Moyano, Andrea1 Garrido, Gabriela2 Valdez, Daniel2 S de Paula, Cristiane2 Rosoli, Analía2 Cukier, Sebastián2 Montiel Nava, Cecilia2 Rattazzi, Alexia2 |
| Institutions: | 1Universidad de Chile, Facultad de Medicina, Santiago de Chile. Chile 2Red de Espectro Autista Latinoamérica, Buenos Aires. Argentina |
| Year: | 2022 |
| Volumen: | 93 |
| Number: | 3 |
| Pages: | 351-360 |
| Country: | Chile |
| Language: | Español |
| Document type: | Artículo |
| Approach: | Analítico, descriptivo |
| Spanish abstract | Introducción: Las personas del Espectro Autista (EA) enfrentan múltiples necesidades de salud, educación, proble mas sociales y económicos. La información disponible en Chile es insuficiente. Objetivo: Conocer el acceso y satisfacción con servicios de salud y educación, el impacto familiar y económico, estigma y calidad de vida de personas EA y sus familias en Chile. Sujetos y Método: Padres/cuidadores de perso nas EA respondieron la Encuesta de Necesidades de Cuidadores, desarrollada por Autism Speaks, que comprende: información demográfica, características de las personas EA (publicado previamente), utilización de servicios de salud y educación, percepciones de padres/cuidadores en satisfacción, im pacto, estigma y calidad de vida (que presenta esta publicación). Resultados: Participaron 291 cuida dores (86% madres), de 291 personas EA, 89% varones, de 1-40 años (X:10,4 DE:6,1). Se reporta un acceso insuficiente y poco específico a servicios de salud. Un 77% asiste regularmente a algún sistema escolar regular o especial. Las familias financian sobre 60% de terapias/atención médica y sobre 40% de apoyos educacionales específicos; un 25% refiere dificultades de acceso a servicios. La economía familiar se afecta por renuncia (35%) o reducción de jornadas laborales de los cuidadores (46%). El estigma se asocia a posible discriminación y sentimientos de impotencia. Las principales prioridades mencionadas para una mejor calidad de vida son apoyos para escolaridad inclusiva, mejor adaptación en el hogar y mejorar la socialización. Conclusiones: Esta encuesta aporta información relevante acerca de las necesidades, barreras y desafíos de las personas EA en Chile. Destacan las dificultades de acceso a servicios de salud y el severo impacto sobre el ingreso económico familiar. Existe estigma, discriminación e impotencia. Se requiere elaborar estrategias colaborativas para mejorar la calidad y acceso a servicios y reducir la |
| English abstract | Introduction: People on the Autism Spectrum (AS) face multiple health, education, social, and economic pro blems. There is limited available information in Chile. Objective: To describe the access and satisfac tion with health and education services, family and economic impact, stigma, and quality of life of people with AS and their families in Chile. Subjects and Method: Parents/caregivers of AS persons completed the Caregiver Needs Survey, developed by Autism Speaks, which includes demographic information, characteristics of AS persons (previously published), use of health and education servi ces, parents/caregivers’ perceptions of satisfaction, impact, stigma, and quality of life. Results: 291 caregivers (86% mothers) of 291 AS persons participated, 89% were male, aged 1-40 years (X:10.4 SD:6.1). Limited and unspecific access to health services is reported. 77% are regularly attending a standard or special school system. Families pay for over 60% of therapies/medical care and over 40% of specific educational support, and 25% report difficulties in accessing services. The family income is affected by resignation (35%) or reduced working hours (46%). Stigma is associated with possi ble discrimination and feelings of helplessness. The main priorities mentioned for a better quality of life are support for inclusive schooling, better adjustment at home, and improved socialization. Conclusions: This survey provides relevant information about the needs, barriers, and challenges of AS people in Chile and highlights the difficulties in accessing health services and the severe impact on family income. Feelings of stigma, discrimination, and helplessness are reported. Collaborative strategies are needed to improve the quality and access to services and to reduce the economic and mental health burden on the family |
| Disciplines: | Medicina |
| Keyword: | Psiquiatría, Pediatría, Trastorno del espectro autista, Cuidadores, Calidad de Vida, Acceso a la salud, Servicios de salud, Costos |
| Keyword: | Psychiatry, Pediatrics, Autism spectrum disorder, Caregivers, Quality of life, Health access, Health services, Costs |
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