| Revista: | Medicina y ética : revista internacional de bioética, deontología y ética médica |
| Base de datos: | |
| Número de sistema: | 000541554 |
| ISSN: | 0188-5022 |
| Autores: | Suleková, Mária1 |
| Instituciones: | 1Universidad Católica del Sacro Cuore de Roma, |
| Año: | 2014 |
| Volumen: | 25 |
| Número: | 3 |
| Paginación: | 403-441 |
| País: | México |
| Idioma: | Español |
| Resumen en inglés | In the last decade, the establishment of organized biobanks (co- llections of biological samples and associated data) has grown at both the national and international level. The metaphor of the bank was questioned, as it recalls a lucrative scope and reduces a new field of biomedicine that could develop innovative me- thods for promotion of human health to the perspective of indivi- dual profit. Other analogies such as art collections, voluntary or- ganizations, libraries or repositories ("teca") were proposed as the primary function of these collections is an advance of resear- ch for public interest.New strategies of diagnosis, prevention and therapy for vario- us illnesses are expected to be derived from studies that focus on the understanding of the contributions of genes, lifestyle and environment, to the development of complex diseases. However, at the same time, activities related to research biobanking carry significant ethical risks and arise for social concern. This paper after such a general examination focuses on the specific ethical and socio-ethical issues in this field. This involved topics such as public trust, informed consent, privacy, return of results, risk of genetic discrimination and social stigmatization, commercializa- tion, property and benefit sharing.Furthermore, while analyzing these topics, two fundamental theoretical approaches in the ethics of biobanking were addres- sed: the protection of individual's rights perspective and the com- munitarian perspective. The central concern in pointing out this debate is to solve the problem of how biobanks should be organi- zed and managed between guarantees of individual interests and rights (like informed consent and privacy) on one hand and the realization of the common good (in terms of research progress and benefits for public health) on other. While one perspective risks being excessively paternalistic and procedural, the other can tend to be rhetoric, purely utilitarian or contractual. Finally, the article ends with an open-ended discussion by considering critical points of both frameworks, by referring to some particular "bridging concepts" aimed at balancing the excessive views, and by emphasizing the relevance of some socio-political challenges of current biobank research policy. |
| Resumen en español | En los útimos diez años se ha tenido un aumento de las activida- des ligadas a los biobancos, o sea a las colecciones de muestras biológicas y de los datos asociados, tanto a nivel nacional como in- ternacional. La metáfora del banco ha sido puesta en discusión, desde el momento que lleva consigo una finalidad de lucro y co- rre el riesgo de reducir un nuevo campo de la biomedicina –que tie- ne la potencialidad de desarrollar nuevas modalidades para la promoción de la salud– como perspectiva de ganancia indivi- dual. Por tanto han sido propuestas otras analogías entre las cuales están las colecciones de arte, las organizaciones de voluntaria- do, las bibliotecas o depósitos ("teca") para subrayar el primado del avance de la investigación en el interés de la sociedad.Si por un lado se hipotetizan innovadoras estrategias de diag- nóstico, prevención y terapia para diversas enfermedades deri- vadas de los proyectos que ponen a confrontación los factores de riesgo genéticos y ambientales en su insurgencia, por otro lado, las actividades ligadas a la investigación que utilizan los biobancos comportan relevantes riesgos éticos y son un motivo de preocupación social. La presente contribución se concentra sobre las cuestiones específicas de carácter ético y ético-social en el campo del biobanking. Esto incluye problemáticas como la confianza pública, el consentimiento informado, la privacy, el re- greso de los resultados, el riesgo de discriminación genética y estigmatización social, la comercialización, la pertenencia de las muestras y la participación de los beneficios. Además, las pro- blemáticas han sido puestas a confrontación con dos acerca- mientos teóricos fundamentales en la ética del biobanking: la perspectiva basada sobre la protección de los derechos del indi- viduo y la perspectiva comunitaria. La preocupación al centro de este debate es la de resolver el problema de cómo los biobancos deben ser organizados y gestionados entre garantías de intere- ses y derechos individuales (como el consentimiento informado y la privacy) por un lado y la realización del bien común (en tér- minos de progreso de la investigación y de beneficios para la sa- lud pública) por otro lado. Mientras el acercamiento tradicional puede revelarse, en fin, una impostación sólo de procedimiento o legalista, los nuevos acercamientos, por otra parte, corren el riesgo de tomar un giro de mera retórica o de adoptar una óptica utilitarista o contractualista.En fin, se concluye con un debate abierto, considerando los puntos críticos de ambos framework (marcos de trabajo), refiriendo algunas propuestas de intención entre los puntos de vista excesivos y subrayando en conclusión la relevancia de alguos desafíos so- cio-políticos actuales de la investigación basada en los biobancos. |
| Palabras clave: | biobanco, confianza pública, consentimiento, privacy, estigmatización social, pertenencia de las muestras, participación de los beneficios, derechos individuales, bien común |
| Keyword: | biobank, public trust, consent, privacy, social stigmatization, property, benefit sharing, individual rights, common good |
| Texto completo: | Texto completo (Ver PDF) |
