Is functional dependence of Duchenne muscular dystrophy patients determinant of the quality of life and burden of their caregivers?



Título del documento: Is functional dependence of Duchenne muscular dystrophy patients determinant of the quality of life and burden of their caregivers?
Revista: Arquivos de neuro-psiquiatria
Base de datos: PERIÓDICA
Número de sistema: 000380803
ISSN: 0004-282X
Autores: 1
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Instituciones: 1Universidade de Sao Paulo, Faculdade de Medicina, Sao Paulo. Brasil
2Universidade Federal de Sao Paulo, Campinas, Sao Paulo. Brasil
Año:
Periodo: Ene
Volumen: 73
Número: 1
Paginación: 52-57
País: Brasil
Idioma: Inglés
Tipo de documento: Estadística o encuesta
Enfoque: Analítico
Resumen en inglés Objective The relationship between functional dependence and quality of life (QOL) in Duchenne muscular dystrophy (DMD) patients and burden and QOL in caregivers is not clear. This study investigated possible relationships between functional dependence/QOL of DMD patients and QOL/burden of caregivers. Method This study included 35 boys (6-17 years) and respective caregivers (above 21 years). Caregivers answered to World Health Organization Quality of Life and Zarit Burden Interview questionnaires. Patients were assessed with the Motor Function Measure and the Autoquestionnaire Qualité de vie Enfant Imagé. Spearman correlations and linear regressions were run to investigate relationships between the variables. Results The occurrence of lower QOL and higher burden among the caregivers of patients with Duchenne muscular dystrophy was evidenced. The functional dependence of patients was not considered a determinant factor. Higher caregivers’ burden was related to lower caregivers’ QOL and to higher patients’ ages
Resumen en portugués Objetivo: A relação entre qualidade de vida e função motora de pacientes com distrofia muscular de Duchenne (DMD) e sobrecarga e qualidade de vida (QV) dos cuidadores não está clara na literatura. Esse estudo investigou possíveis relações entre dependência funcional/QV de pacientes e sobrecarga/QV dos cuidadores em 35 meninos (6-17 anos) com DMD e respectivos cuidadores (acima de 21 anos). Método Cada cuidador respondeu ao questionário de QV da Organização Mundial de Saúde e de sobrecarga de Zarit e o paciente foi avaliado com a medida de função motora e o Autoquestionnaire Qualité de vie Enfant Imagé. Correlações de Spearman e regressões lineares investigaram possíveis relações entre as variáveis. Resultados A ocorrência de menor QV e maior sobrecarga entre cuidadores foi evidenciada, enquanto a dependência funcional dos pacientes não foi considerada fator determinante. Conclusão: Cuidadores com maior sobrecarga apresentaram menor QV relacionada à maior idade dos pacientes
Disciplinas: Medicina
Palabras clave: Neurología,
Salud pública,
Distrofia muscular de Duchenne,
Calidad de vida,
Actividad motora,
Dependencia funcional,
Cuidadores,
Sobrecarga
Keyword: Medicine,
Neurology,
Public health,
Duchenne muscular dystrophy,
Quality of life,
Motor activity,
Functional dependence,
Caregivers,
Overload
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