| Revista: | Arquivos de neuro-psiquiatria |
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| Número de sistema: | 000569716 |
| ISSN: | 0004-282X |
| Autores: | Maciel, Ricardo Oliveira Horta1 Cardoso, Francisco Eduardo Costa1 Chana Cuevas, Pedro2 Cosentino, Carlos3 Fernandez, William4 Rieder, Carlos R. M.5 Serrano Duenas, Marcos6 Weiser, Roberto7 |
| Instituciones: | 1UFMG, Movement Disorders Clinic, Belo Horizonte, MG. Brasil 2Universidad de Santiago de Chile, Facultad de Ciencias Medicas, Santiago. Chile 3Instituto Nacional de Ciencias Neurologicas, Movement Disorders Unit, Lima. Perú 4Universidad Nacional de Colombia, Institute of Genetics, Bogota. Colombia 5Universidade Federal Ciencias da Saude Porto Alegre (UFCSPA), Porto Alegre, RS. Brasil 6Carlos Andrade Marin Hospital and Medicine Faculty, Neurological Service, Pontifical Universidad Catolica del Ecuador, Quito. Ecuador 7Instituto de Clinicas, Department of Neurology, Tamanaco, Caracas. Venezuela |
| Año: | 2013 |
| Volumen: | 71 |
| Número: | 6 |
| Paginación: | 368-370 |
| País: | Brasil |
| Idioma: | Inglés |
| Resumen en portugués | A doença de Huntington (DH) é uma doença neurodegenerativa rara que requer tratamento multidisciplinar especializado para manejo adequado. O objetivo do presente trabalho foi pesquisar as características da assistência à saúde em centros de DH na América do Sul (AS). Métodos Um questionário foi enviado para 24 centros envolvidos no cuidado de pacientes com DH na AS. Resultados Dos 24 centros, 19 (79,2%) são unidades acadêmicas. A maioria (62,5%) são clínicas de distúrbios dos movimentos. Cuidado multidisciplinar é disponível em 19 (79,2%) dos centros e em 20 (83,3%), o tratamento é gratuito. O teste e o aconselhamento genético estão disponíveis em 25 e 66,6% dos centros, respectivamente. Não há suporte institucional para cuidado terminal em 83,3% dos centros. Conclusões Apesar dos centros de DH na AS terem compromisso com o provimento de cuidados multidisciplinares, o acesso a aconselhamento genético e a tratamento na fase terminal são falhos na maioria dos centros. |
| Resumen en inglés | Huntington's disease (HD) is a rare neurodegenerative disease with a multitude of symptoms, which requires access to specialized multidisciplinary care for adequate management. The aim of this study was to survey the characteristics of care in various HD centers in South America (SA). Methods A questionnaire was sent to 24 centers involved in the care for HD patients in SA. Results Of the total 24 centers, 19 (79.2%) are academic units. The majority of centers (62.5%) are general movement disorders clinics. Multidisciplinary care is available in 19 (79.2%) centers and in 20 (83.3%) care is provided free of charge. Genetic testing and counseling are available in 25 and 66.6% of centers, respectively. The majority of centers (83.3%) have no institutional support for end-stage care. Conclusions Although HD centers in SA are committed to providing multidisciplinary care, access to genetic counseling and end-stage care are lacking in most centers. |
| Keyword: | Huntington disease, Comprehensive health care, Genetic counseling |
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