| Revista: | Cadernos de terapia ocupacional da UFSCar |
| Base de datos: | PERIÓDICA |
| Número de sistema: | 000433127 |
| ISSN: | 2526-8910 |
| Autors: | Almeida, Lilian Maria Sanguinett de1 Falcáo, Ilka Veras1 Carvalho, Tatiana Lins2 |
| Institucions: | 1Universidade Federal de Pernambuco, Departamento de Terapia Ocupacional, Recife, Pernambuco. Brasil 2Universidade de Pernambuco, Hospital Universitario Oswaldo Cruz, Recife, Pernambuco. Brasil |
| Any: | 2017 |
| Període: | Jul-Oct |
| Volum: | 25 |
| Número: | 3 |
| Paginació: | 585-593 |
| País: | Brasil |
| Idioma: | Inglés |
| Tipo de documento: | Artículo |
| Enfoque: | Analítico, descriptivo |
| Resumen en inglés | Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a neurodegenerative disorder that results in the selective death of motor neurons, with weakness and generalized muscle atrophy as primary symptoms. With cure yet to be found, the patients in treatment need assistance in mobility and daily activities. Taking care of a patient with ALS results in varying degrees of burden and time, demanding stress reduction strategies and an increase in the quality of life of caregivers. In this sense, support groups emerge as alternatives. Objective: The aim of this study was to assess whether caregivers of patients with ALS exhibit burden and the possible benefits from participating in a support group specifically designed for them. Method: This is a cross-sectional descriptive study that applied the Zarit Caregiver Burden Scale and Interview regarding participation in the “Hope for ALS” support group, at a public hospital in Recife, Brazil. Seven families’ caregivers and one professional caregiver were assessed. Results: Data analysis showed that most caregivers exhibit moderate burden and nearly all live with the patient, which may contribute to limitations in their lifestyle. Participation in the group is recognized by all as a source of exchange and learning about the disease, also an opportunity to discuss emotional issues and caregiving difficulties. Conclusion: It is concluded that these caregivers display moderate burden and that they benefit from the support received from the Hope for ALS group. However, other strategies may be needed to minimize this burden and improve patient care safety |
| Resumen en portugués | Esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma desordem neurodegenerativa que resulta na morte seletiva de neurônios motores, causando fraqueza e atrofia muscular generalizada como principais sintomas. Ainda sem cura, o doente em tratamento requer assistência na mobilidade e atividades diárias. Cuidar de um paciente com ELA implica maior ou menor sobrecarga e tempo, demandando estratégias de redução do estresse e ampliação da qualidade de vida dos cuidadores. Nesse sentido, os grupos de apoio surgem como alternativas. Objetivo: O objetivo deste estudo é avaliar se há sobrecarga dos cuidadores de pacientes com ELA e os possíveis benefícios relacionados à participação no grupo de apoio específico a cuidadores. Método: Trata-se de um estudo descritivo e transversal, com aplicação da Escala de Sobrecarga do Cuidador - Zarit e entrevista sobre a participação no Grupo de Apoio Esperança para ELA, realizado em um hospital público do Recife. Foram avaliados sete cuidadores familiares e um profissional. Resultados: Após análise dos dados, verificou-se que a maioria dos cuidadores apresenta sobrecarga moderada e quase todos residem com o doente, o que pode contribuir para limitações e modificações no estilo de vida destes. A participação no grupo é reconhecida por todos como fonte de trocas e aprendizado sobre a doença, além de acolhedora de questões emocionais e dificuldades no cuidado. Conclusão: Conclui-se que esses cuidadores evidenciam sobrecarga moderada e se beneficiam do apoio recebido no Grupo Esperança para ELA. No entanto, outras estratégias podem ser necessárias para minimização dessa sobrecarga e segurança no cuidado ao doente |
| Disciplines | Medicina |
| Paraules clau: | Terapéutica y rehabilitación, Neurología, Esclerosis lateral amiotrófica, Costo de tratamiento, Cuidadores, Agotamiento profesional |
| Keyword: | Therapeutics and rehabilitation, Neurology, Amyotrophic lateral sclerosis, Treatment cost, Caregivers, Professional burnout |
| Text complet: | http://www.cadernosdeterapiaocupacional.ufscar.br/index.php/cadernos/issue/view/71/showToc |
