| Journal: | Cadernos de pos graduacao em disturbios do desenvolvimento |
| Database: | PERIÓDICA |
| System number: | 000406775 |
| ISSN: | 1809-4139 |
| Authors: | Bettini-Pereira, Rita Aparecida1 Blascovi-Assis, Silvana Maria1 Nunes, Rui2 |
| Institutions: | 1Universidade Presbiteriana Mackenzie, Sao Paulo. Brasil 2Universidade do Porto, Faculdade de Medicina, Porto. Portugal |
| Year: | 2015 |
| Volumen: | 15 |
| Number: | 2 |
| Pages: | 18-28 |
| Country: | Brasil |
| Language: | Portugués |
| Document type: | Artículo |
| Approach: | Analítico, descriptivo |
| English abstract | This study is based on the reflective analysis of partial results of a pilot study involving caregivers of people with disabilities, research participants. The main focus was to analyze how the ethical and bioethical principles are configured in studies with family caregivers of adults with Down syndrome, in Porto, Portugal. Method: qualitative pilot study performed with four caregivers, aged 55 to 67 years, adults with down syndrome, using questionnaires containing closed questions and semi-structured interviews that were recorded and transcribed to text format. Results: None of the respondents received any feedback on the results of research in which previously participated. Some participants detected some kind of benefit, but of a general nature. The other group was not able to identify benefits or losses in their participation. Conclusion: by the reports we can see that the autonomy appears to be satisfied in studies reported by caregivers. However, the lack of feedback on the results achieved in opposition to the principle of beneficence, that is, to do good to the research participant should be an expected aspect already in the study protocol by the main researcher |
| Portuguese abstract | Este estudo baseia-se na análise reflexiva de resultados parciais obtidos num estudo piloto envolvendo cuidadores de pessoas com deficiências, participantes em pesquisas. O foco principal foi analisar de que maneira os principios éticos e bioéticos se configuram nas pesquisas realizadas com cuidadores familiares de adultos com síndrome de Down, na cidade do Porto, Portugal. Método: estudo piloto de caráter qualitativo, realizado com quatro cuidadores, com idades entre 55 e 67 anos, de pacientes adultos com síndrome de Down, utilizando-se questionários contendo perguntas fechadas e entrevistas semiestruturadas que foram gravadas e transcritas para o formato de texto. Resultados: Nenhum dos entrevistados recebeu algum tipo de feedback acerca dos resultados das pesquisas nas quais participaram anteriormente. Alguns participantes detectaram algum tipo de benefício, porém de caráter genérico. Outros não conseguiram identificar benefícios ou prejuízos em sua participação. Conclusão: pelos relatos obtidos podemos observar que a autonomia parece ser respeitada nos estudos referidos pelos cuidadores. Porém, a falta de feedback acerca dos resultados se contrapõe sobre o princípio de beneficência, ou seja, fazer o bem ao participante da pesquisa deve ser um aspecto previsto já no protocolo do estudo pelo pesquisador responsável |
| Disciplines: | Medicina |
| Keyword: | Neurología, Terapéutica y rehabilitación, Síndrome de Down, Adultos, Cuidadores, Bioética |
| Keyword: | Medicine, Neurology, Therapeutics and rehabilitation, Down syndrome, Adults, Caregivers, Bioethics |
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